带着自闭症儿子,我服事特殊儿童18年

带着自闭症儿子,我服事特殊儿童18年

导读:回看70岁的人生,神借着两个孩子除去了我的刚硬悖逆,带给我一生的使命,用荣耀覆盖了羞辱。在人看来我是不幸的,但以神的眼光看,我觉得这一生真的挺美好。许多年轻优秀的硕士博士来机构实习几个月就离开了,每次我都说:“这是你们一生的财富。”

《境界》独立出品【口述实录】

口述 | 战玉志 采访 | 木小易

播音 | 慕溪 后期 | Jack

扫码奉献,同作主工

我1950年代生于山东省胶东地区,成长的每个阶段都撞上时代的墙:幼年赶上三年自然灾害,高中毕业遇上知青下乡没上成大学,工作后入党提干失败。虽然家庭条件不好,但家人都很疼爱我,给我好的教育,我是村里第一个上高中的女孩。

丈夫是胶东金矿区的工人。因为他工作的特殊性,政策允许生二胎。1987年,大女儿9岁时,我生下双胞胎儿子,全家人都很高兴,我也很幸福。然而8个月时俩儿子出现发育迟缓。幼儿园老师反映孩子跟不上,尤其老二哭闹多,一哭就拿头碰墙,5岁时俩孩子的语言能力不再发育。我的心情一下被打落谷底。

不想未来不看过去

当时我是计划生育统计员,长辈亲戚觉得这工作伤天害理,把孩子的问题怪罪到我头上。我辞职带孩子跑遍了附近的医院,找不出病因成了一块心病,一大家人为我犯愁。我只好去到北京,结果俩孩子诊断为智力障碍,老二还伴有自闭症。1980年代,国内医学对自闭症研究还在最初阶段,我对此一无所知。

老大情绪相对稳定。老二白天黑夜哭闹,一不留神就往墙上地上撞,脸上新伤摞着旧伤,一直吃补脑的药却不见好,好几次我都想背着孩子一头撞海里。北京儿童医院一位老教授给我指了条路:“别再给孩子吃药了,可以上培智学校试试。”

1994年从北京回家后,我在报纸上看到外地一所特殊教育学校,因为户口问题,一个孩子一年要交1万元借读费,我根本承受不了。老家也有一所特殊学校,我去一看,聋哑残各样的孩子都在一个班里,这怎么上课?我不吃也不喝,抱着孩子哭。有一次回娘家,一个信主的嫂子说:“你好好信耶稣吧。”当时的我悖逆又刚硬,直接回她:“你上一边去吧!”

我开始找神婆拜干妈,半夜去庙里烧香。一个道士说俩孩子应该出家,还教我怎么念经,我花了600块钱叫孩子拜他为师。结果回家后哥俩怎么也不肯进家门,白天晚上哭,我越念经哭得越厉害,弄得左邻右舍都不能睡觉。没办法,我把孩子放到自行车上推着,走一会儿喂一口饭。一个月过去,我累得差点活不过来。回去找那个道士,他说:“你得坚持,再过几个月就好了。”我恨不得从山上一头撞下来。丈夫劝我不要寻死,是啊,还有孩子呢。

后来有人推荐了济南一所特殊教育学校,没有别的路走,就送孩子去济南。1995年国庆节老大顺利入学,老二适应不了封闭的环境没能入学。房租、生活费、学费的压力都在丈夫身上,他的工资根本撑不起,就辞职做起小生意。我带孩子租住在一个四合院里,老二哭闹、自伤,邻居什么难听的话都骂,出门接水都要躲着人。我也好像患了自闭症害怕出门,神经衰弱失眠,不止一次想过以死了结。那时就是为了活而活,不想未来不看过去。

院里一个大娘每次见面都跟我打招呼,经常问我要不要捎点菜。一段时间后她说:“我看你年轻有文化,你信耶稣呗?”我说上哪信耶稣啊?她说:“隔一条马路就是教堂,星期天我带你去吧。”为了大娘这片热心,我答应了。星期天我一到教堂坐下,就觉得天上人间再没比这个地方更好的。我说不出话来,眼泪不停地流。后来的每个星期天,我都背着老二去教堂。他闹我就出来,不闹了我就进去。一个多月后我决志信主。

有一次聚会孩子又闹,有人说:“你出去吧,影响别人听道。”我心里很难过,又不想离开,门口看车的大爷带我去到一个家庭教会。弟兄姊妹一看孩子哭都帮着安抚,我感动得不行。大家给我介绍了许多聚会的地方,从周一到周五我带着老二到处聚会,几乎没停下。

回到家,我在十几平米的房间里拉上布帘,这边给这个孩子按手祷告,再去另一边给那个孩子按手,边哭边祷告。大约半年后老二情绪稳定了不少,以前头上碰伤留下的疤也慢慢长出新头发。祷告后我果断给孩子停了药,专心倚靠神。

教会一年安排一次受洗。1996年我受洗前一天晚上做了个特别的梦,清楚看见是哪位牧师为我施洗,结果第二天真是这样。主这么爱我,把一生的亮光赐给我。

耶稣派使者来安慰你

本来要死的人,是主让我活过来,我祷告说:“求主给我一个家,让弟兄姊妹来这里敬拜你,我要一生奉献给你。”2000年神带领我买到一个位置在教会和学校中间的房子。这是神给我特别的应许。

俩儿子让我学会谦卑生活,我不可能要求别人改变,却可以改变自己。过年回老家,长辈认为不磕头不上供是大逆不道。我知道最起码一些事是不能做的,大部分时间都在禁食祷告。在家呆了不到一个月,体重降到80多斤,长辈看我不吃饭,话里都带着责备。

一个人信主太容易软弱,从起初的悔改到真正明白自己是个罪人,生命改变的过程又慢又难。有一次我和老二在卧室跪着祷告,他从多动到安静,后来睡在地砖上,我心里单纯的就一个意念:主啊求你保守他不着凉不感冒。看到主这么爱孩子爱我,突然我脑海里像放电影一样,从小到大的经历一幕一幕过。我深深认识到自己是个彻底的罪人,在主面前认罪悔改。

2001年是我最艰难的时候,也是和神关系最紧密的时候。一天老家突然打来电话,说丈夫胃穿孔已经在县医院做手术,要切掉胃的三分之一。那些年孩子生病弄得全家脸上无光,亲友都不待见他。丈夫特别煎熬,不能定时吃饭,没人照顾,嘴上说信主,实际心里不信。第二天我把孩子安顿好赶忙回去,心想没有钱交不上药费怎么办?晚上夜深人静,我在医院的走廊完全降服在神面前,求祂负完全的责任,信主的人在医院也不能被吓倒。我一点不埋怨神,孩子们已经越来越好,都是神的手托着,我特别知足。

出院时一结算,神一点没让我们作难。原来主治大夫认识我们,把能免的费用都免了。回家第二天丈夫就下床了,他说晚上做梦一个护士问他疼不疼,他回答不疼。我立刻说:“是耶稣派使者来安慰你!”他恢复得又好又快,这回真的信了主。他后来经常分享这个见证。

(战姊妹)

生意停了没收入,丈夫说没法养家怎么办,我说没事我能养活你。以前我学过裁缝,那段时间白天批发布做衣服,晚上去夜市摆地摊。结果衣服都卖出去了,一天一天总觉得神的恩手牵引着这个家。我至今还保留了几件衣裳,纪念主的恩典。一年多后家里经济好起来,丈夫也找到了工作。

家里条件困难,我知道不能欠神的,一直照常奉献。但有人给我们奉献时,我却不敢接受。有弟兄批评我,为什么怀疑神的恩典呢?感谢神破碎我的虚荣和自以为义。

每次在街上看到特殊孩子,我心里针扎似的,忍不住帮他们。慢慢有人传我有祷告的恩赐,不少家长带着抑郁症、糖尿病、智力低下的孩子到我家让我祷告。我因此结识了一批家长,互相到家里探访,帮忙带孩子出去游玩,积累了一些带特殊孩子的经验。

2006年春节回老家,母亲年事已高,不愿让我回济南,做企业的亲戚请丈夫过去工作,公婆期待我们尽孝道。但孩子的未来、心智障碍家庭的困境,我也放不下。一天早上,老二穿着睡袍拖鞋,一个人上了去济南的高速,一家人找了三天两夜,不敢相信他还能活着。找到他的时候,他身上只晒破了点皮,看到我第一句话就是“上济南”。这句话让我知道了神的心意,儿子用脚投了票,我心中的天平彻底倾向济南。

不是这些孩子我真挺不住

2006年12月,山东大学客座教授黄弟兄找到我,说要筹办省内首家专门帮助自闭症与智力残障人士的非营利性社工机构。次年4月,我感到这一切都有神的带领,经家人同意后入职做老师,却发现这是一条无人敢做、充满困境和挑战的路。一个月后,负责人不辞而别,我临危受命接下机构,只能紧紧祷告求主带领。

大家以前没接触过特殊教育,最初我们只接收到5个孩子,有些家长还拒绝看望孩子、也不承担费用,工作进展非常艰难。每租一个地方,周围的群众都不欢迎,前后6次搬家。没钱、没资源、没有公众认可,好多次差点被关。

2013年因为媒体的不实报道引发负面影响,有人强制我们关门。黄弟兄因个人原因无法再用工资援助,内忧外患,我觉得特别灰暗。有老师劝我放弃,我说:“为什么放弃?开弓没有回头箭。”现在回头看,光靠自己没有那么大胆气,我就是赖在神身上,跪着祷告流着泪走过来,求祂叫我挺住。

然而政策缺失、资金亏损、夹缝求生,一批青年骨干逐渐流失,有一次我真想退出了。当时教会早上5点有晨更,长老每周四来机构带同工读经祷告。我去参加晨更,对长老说这一次真的动摇了,他说:“这么多年蒙了神这么多恩典,你祷告,如果在神面前你敢说不干了再说。”

回去祷告时神光照我,有时候我和基甸一样,神迹奇事天天伴随,却一没恩典了就软弱,我跟神认罪悔改,不能现在撂挑子。几天后是母亲节,突然电视台请我去录节目,我口音重怕承担不了,结果一遍就录好了。我就是这样被神坚立,知道他还继续用我。为了机构的生存我申请了政府公益项目,同时向社会各界筹集物资善款。

外面的逼迫还能承受,更难的是家长不信任,甚至有人诬陷我们是为了利益,除了在神面前哭我没别的办法,感恩神用这些孩子在我生命中深深打上烙印。有时候家长想接孩子回家,孩子都不走,说喜欢我。神是如此爱我,不是这些孩子,我真挺不住。

我知道带自闭症孩子的痛苦,信主的人有神的爱支撑,但不信的人觉得把爱放在他们身上不值得。有些家长带孩子来,第一面就一下子朝我跪下。主啊我有什么?是主的恩手抬举我,借着这些家长安慰我激励我。这些信任托付叫我知道一切付出都值得。

让公众接纳孩子是非常大的挑战,光靠口头呼吁不行,必须有实际行动。我们教导孩子适应社会规则,虽然智力、能力不行,但人品要过关,至少懂礼貌、讲信誉。我们把住宿房间安排在社区,平时带孩子清扫楼道垃圾,每逢节日带孩子亲手做的小手工送给人家。当居民看到孩子们的认真、单纯、干净,都夸他们。神让我们不盯在他们的软弱上,而是看到他们的亮光。

这些年自闭症领域发展很快,各种干预方法不断出现,情绪处理、生活技能、职业训练、社会融合、康复理疗,有什么我们就学什么。同时敞开门欢迎社会参观,组织外出、进社区、手工义卖,尽量不和社会脱节。许多硕士博士来实习几个月就离开了,每次我都说:“这是你们一生中最美的纪念,是你们一生的财富。”

2016年机构注册成功,2019年搬入正规建筑房屋,2021年被认定为慈善组织,目前共有十几位老师,在训学员35名,最大的42岁。十八年来累计服务300多名残障人士,上百个家庭。一个孩子就是一个恩典的记号,每个家庭的故事都满了恩典,每次给他们提名祷告我都感动到流泪。

2018年,区里推荐我申请特殊障碍领域的省级荣誉“齐鲁和谐使者”,我本人最不愿意抛头露面,结果市里往上推荐最后成功入选了。有人问我找了哪个领导,我说这是神的抬举,只要主用我,我就破碎自己全心投入,脸面也可以不要。神开阔我的眼界,现在我不但服务机构,每年也申请公益资源服务社区、服务老人,参与扶贫助学、社会救灾。只要能荣耀主耶稣的名,叫人得益处,我都乐意。

我今年70岁,身体一直很健康。每天5点起来做早饭,读经,写写祷告词再吃饭。7点后出门和老师们一起打卡上下班。不跟神保持好关系我心里不平安,主提醒我不要做法利赛人。如何培养年轻人深度理解心智障碍者的需求、传承服事的理念是我更大的牵挂。我把这些都放在祷告中。

现在老大在机构做助教,能开煤气热饭、洗衣服,生活自理还帮忙照顾弟弟;老二记忆力很强,稳定了很多,一般不会有过激行为。丈夫2016年开始在机构做后勤。家人不再反对我信主,公公临终时做了决志祷告。母亲也信了主,家族小辈里也有信的。回看这一路,神借着两个孩子用荣耀覆盖了羞辱,用他们的单纯、快乐除去了我的刚硬,带给我一生的使命。在人看来我是不幸的,但以神的眼光看,我觉得这一生真的挺美好。

片尾曲:《主爱永存我心》

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