临终关怀：肉眼见不到的灵魂价值

导读：走到生命终点的病人对死亡的恐惧、不甘心，家属的疲惫、痛苦、无助，让我受到很大触动。唯有正视死亡，才能更清醒地活在当下。以前的我很容易纠结，放不下很多东西，做这个工作，我才是最大的受益者。

《境界》独立出品【口述实录】

口述 | 梅子 采访 | 木小易

播音 | 蕊蕊 后期 | Jack

扫码奉献，同作主工

从毕业时的差点转行，到离开工作五年的青少年社工机构；从医务志愿者协会的工作，到走进养老院；我似乎总在离开熟悉的领域，直到最终找到自己的呼召——成为一名临终关怀社工。

第一次去我就惊呆了

考入福建医科大学后，因为学的是非常边缘的社工专业，不被学校重视。转眼到大三实习期，我陷入迷茫，当地没有一家社工机构，也不知道自己毕业后干嘛。但我感觉所学的知识挺好的，可以帮助别人。

父母在我高二时信主，带我去教会听道，教我祷告。家里开放查经聚会，每周有牧者分享带领，我也跟着听。但一直以来由于无神论教育的影响，我觉得这只是一种宗教仪式，父母能有个精神寄托也不错。家里有很多圣经，但我从来不翻。

大三暑假开学前，不知道为什么，我主动从家里拿了一本圣经放进行李箱，回校后就开始读福音书。很多重复的故事我看不懂，就在这时，一个打工认识的弟兄问我要不要来大学生团契。

第一次去我就惊呆了。大家都是学医的，解剖学、临床专业，对人体各方面都很了解，他们真的会信有这么一位神？看到大家都非常虔诚，我还蛮震惊的。后来我跟着他们一次次聚会、读经，慢慢被圣灵感动，才真正重生信主。2006年实习期恰逢福州社工从零起步，2007年毕业时我先去找了其他行业的工作。

2011年我结婚生子。2013年3月大学同学邀请我去省立医院宁养院做医务社工，服务居家的末期肿瘤病人。离开做了五年的青少年社工，辞职那天领导问我：“你真的想清楚了吗？那里可能看不到希望。”这话像一块石头压下来，但我内心却有声音说：去看看那些走到生命终点的人吧。怀着好奇，我成为一名宁养社工。

第一次跟宁养团队出诊，我们驱车来到鼓山脚下一个偏远村庄，看望一位60多岁的叔叔。走进破旧的屋子，叔叔直接躺在地面一张木板上，脸色蜡黄蜷缩着身体说：“我好痛。”那一瞬间，他眼中对这份帮助的渴望让我至今难忘。后来我遇到第二第三第四个患者，看到了跟以前工作完全不同的场景：一群离死亡最近的人，太多的恐惧、痛苦、绝望，家属的疲惫、无助，带给我很大触动。

倾听是陪伴病人旅程中，你可以为他们做的最有意义的事情之一。他们需要发泄、大喊，或只是谈论日常事物; 他们需要知道你在那里倾听并与他们一起渡过难关。有时候，有太多东西要从心中释放，而没有人愿意接住他们。

“我奶奶需要帮助”

2015年我生完二宝后重新回到职场，2018年一位大学老师打来电话：“听说你是做临终关怀的，我奶奶需要帮助。”原来她的奶奶已经无法交流，焦躁得整夜睡不着，反抗医生和护工，她不知道该做什么才能让奶奶舒服些。她打遍所有机构的电话都无济于事，最后找到我这里。

这是我接到的第一个社会求助的服务对象，彻底触碰到我内心最深处的那根弦。后来我和朋友一起创办了美善社工服务中心。通过招募、培训及考核，我们组建起一支安宁疗护志愿者团队。

2018-2020年是团队最困难的时期，资金短缺、人手不足、公众接纳程度低，各方面的阻力都很大。有人说，活人都帮不完，还有空帮那些快死的人吗？质疑的声音和现实的挤压都曾让我停下脚步问自己：还要继续吗？

老、病、死是每个人的未来，当一个人病不能治、命不能救时，就该痛苦地离去吗？正如生命的开始是在妈妈的子宫里，生命的终点也不应该是冰冷的。安宁疗护开创者西西里·桑德斯说：“你是重要的，因为你就是你。……我们会尽一切努力，让你好好活到最后一刻。”信主多年，当知道大使命后，我常常思考应该怎么把这份盼望带给他们呢？

2020年12月，经过民政局的批准，爱加倍社工中心正式成立，聚焦于为老年人、重症临终患者及家人提供重症关怀、哀伤辅导、生命教育等专业服务，力争让每个生命病而少痛。作为机构负责人，我的能力太有限，挑战一直都在。感恩神的手一直在帮助，每当我们缺少什么，一些人或资源就恰好出现在眼前。

2021年我们获得政府的财政支持，目前爱加倍和四家医院合作，每年约服务200多位病人，至今已经服侍超过1500人。

这绝不是一件容易的事

有一次，一个年轻姑娘确诊恶性程度极高的癌症，第一次手术医生从她体内取出一个25公分大的肿瘤，随后放疗、化疗、免疫治疗成了她生活的全部。无论多难受，这个爱美的姑娘总会仔细梳妆打扮，“生病了也可以很美。”我们为她举办了一场化妆写真。一个多月后，癌细胞卷土重来。我们为她庆祝20岁生日，直到最后她都活得那样漂亮。

花花姐是2019年与我们相识的。与肿瘤斗争的二十余年里，她始终乐观向上，是病房里的知心姐姐；拉着病友一起唱歌跳舞，给爱人、孩子留下她自己的生命故事册。她总是说“不能没有爱加倍”。她允许自己害怕治疗，这种真实的不完美比任何励志故事都动人。

一位48岁的女士，肺癌晚期，全身插满管子无法说话。初次见面时知道我是来陪伴她的，她睁大眼睛望着我，让护工拿来写字板，颤抖着写下四个字：“我想自杀。”那一刻我的心被紧紧揪住。我轻轻握着她的手说：“这些日子你一定受了很多苦。”她的眼眶瞬间红了。

随后一个多小时里，她写下很多牵挂和心事。常年卧床的她想要回家，经过多次沟通，我们终于用轮椅将她推出病房。当阳光洒在她脸上的瞬间，泪水悄然滑落。苦难无处不在，是世界的常态，不可避免，关键在于人如何面对苦难。现代人生活条件变好了，却受不了苦。苦难是生命中最真实、无法绕过的。在苦难中生命才能获得坚韧、深度和理解。在苦难的打磨下，生命书写出更完整、更深刻的人生故事，不逃避、不绝望，依然有盼望。

很多癌症患者都面临进退两难的困境：不会完全好起来，预后也不会立即变差。在死亡不断逼近时，病人和家属之间的矛盾，自私、骄傲、怨恨、亏欠都在显明罪的真实。有信仰的人有希望，没信仰的人常常陷入心灵的困扰。有的病人抑郁、想自杀，强烈需要确认一生的意义。这个时刻物质已完全不能满足需要，人的灵性需要是最重要的。灵里的力量不是靠钱可以增添的。

台湾临终关怀之母赵可式提出“四道”理念：道谢、道爱、道歉、道别，与哀哭的人同哭，让人在生命最后时刻能好好说“我爱你”、“谢谢你”、“对不起”和“再见”。其中我最有感触的是道歉。

46岁的云姐患口腔癌，术后复发导致面部毁容。她没钱治疗，觉得所有人都对不起她。七十多岁的老母亲前来照顾，两人矛盾不断。前夫早已断绝联系，她却要求重新一起生活。调解中我真心希望她能放下怨恨，但她听不进去，不断问“还能吃药吗？”“真的没救了吗？”离世时她眼睛瞪得大大的，一直闭不上。

有位丈夫生病后被发现出轨，妻子虽然来照顾，但心里的怨恨过不去。我们鼓励丈夫道歉，但有时苦毒积累太久，妻子并不觉得这个道歉是真的，还是放不下。

有位才三十几岁就患胃癌晚期的女孩，还没结婚而父母年龄已经老了。住院期间她一直跟父母表达歉意，但父母不愿接受现实，每次都说“你会好起来”“还能回去工作”等等。她去世前一天晚上已经不能说话，我代她向父母表达了感谢和爱，说完我发现她嘴里重复着三个字，凑近后才听清是“对不起”。这是她最后的话。

还有一位四十几岁的父亲，以前花太多时间追求事业，好像奋斗到人生最后的阶段才开始关注家庭，对女儿陪伴太少，心中很有亏欠。很多时候家属不忍心，人都要离开了为什么还要他道歉？但家属说一句“没关系”，病人的心可能就会安定下来，否则就会带着歉疚离开。

我才是最大的受益者

临终关怀并非放弃治疗，而是全人关怀，将医疗目标由治愈转向照护，缓解疼痛、安抚不安；不再执着于生命长度，而是丰富其内涵，协助患者有尊严地离世。

走进病房接触肿瘤病人，我原本觉得自己可以帮助点什么，但经过长久和痛苦、死亡打交道之后，有时遇到一些困难的个案，让我发现自己非常有限，流泪、无能为力，原来我自己也需要关怀。与神连接的秘诀就是保持好跟神的关系，唯有交托祷告，才能获得不倒下的力量。专业的督导也很重要。感恩这些年神给我预备了一位很好的牧者，她是很有经验的临终关怀专业人员，同时也是传道人，给我带来很大帮助。

以前的我很容易纠结，放不下很多东西。包括在家庭关系中，有些东西看不惯，如果孩子不按我的方式做事，就觉得没有掌控感。但在接触这么多生命后，我不断反思自己的生活态度，如何更勇敢乐观，也更懂得去接纳不同。做这个工作，我自己才是最大的受益者。

以前如果有人告诉我生命很宝贵，应该怎么珍惜生活，我其实听听而已。现在当我每天面对病人，看见他们的痛苦，或者被家人之间的爱感动，我实实在在看到人的生命太有限。感恩主的宝贵，我们将来的归宿是稳妥的，这一份坦然让人很平安。

2025年对爱加倍来说，是负重前行的一年，我们经历了很多困难：资金紧缺、人手不足，送别比往年更多的病人。但正是在这样的艰难中，我比以往任何时候都更清晰地看见，支撑着爱加倍没有倒下的不是别的，就是每日的恩典。现在只能说上帝给多少，我们就尽忠心做，这是一个操练顺服的过程，把自己的梦想计划完全交托。

琼瑶在她离世前朗诵《当雪花飘落》的视频里，认为人到晚年，已过了最好的年华，不会再有比年轻更好的生命。难道生命的精华就是肉眼可见的青春、美丽、爱情、事业吗？衰老、病痛、卧床就没有意义与价值吗？生命的价值不仅仅是肉眼所见之美好，更是肉眼所见不到灵魂之深邃。白发为老年人的尊荣，一个灵魂饱满的人，即使人到老年，即使身患重疾，他的生命仍然可以充满喜乐与盼望。

有弟兄姐妹说不知道自己的使命是什么，或者还在寻找。我为自己有这样清晰的呼召感恩。这不仅是一份工作，在临终关怀领域我可以被神使用，一次紧握的手，一次专注的倾听，一句朴素的话，在爱加倍我们能陪他们多走一里路，用有限的力量守护生命最后的尊严与光亮，这很有价值。

片尾曲：基恩敬拜《親眼看見祢》

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